• 在最困难时奋力向前 患病的“柱子哥”写书、开公众号
• 日期：2020-05-05  点击：次  字体：[ 大 中 小 ]

　　患病的“柱子哥”写书、开公众号、做科普……　　她在最困难的时候奋力向前（为梦想奔跑）

　　核心阅读

　　生病、停工，在人生的不确定性中，周韵娇倔强地扬起与命运抗争的脸庞，摆脱消极情绪，积极求医治疗，甚至从不确定性中挖掘创造价值的可能。于是，读书、写书、做科普，她把乐观、科学的态度带给更多人。

　　纵然不能再按部就班，周韵娇还是力所能及地继续做自己，面对可能停滞的人生依然大步向前。

　　“今天想跟大家聊一个话题：如何与人生的不确定性共处？”不久前，微信公众号“一只柱柱柱柱子哥”的文章里，公众号主人“柱子哥”周韵娇和网友们一起讨论了这个问题。

　　这样的讨论，始于2018年11月4日，一篇名为《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》的公众号文章走红。一时间，这篇文章出现在了很多人的朋友圈里，自上海传到全国，数十个公众号都因转载这篇文章而收获了“10万+”。

　　周韵娇在文章里详细记述了自己从检出癌症到开始治疗，关于工作、生活、家庭、医疗方案等发生的一切，还用思维导图列出当面对这样处境的时候，一个普通人应该怎样调整应对。

　　这也宣告了她新的生活方式的开始。

　　害怕只有时间和生命的消耗，再没有任何创造

　　上海冬日的阳光在周韵娇身上打出一片剪影，谈起刚得知患病的那段日子，她脸上的表情看不清。

　　如果把人生的不确定性根据危险程度定级，周韵娇遇到的，恐怕是最危险的那一类。2018年10月，正在温州出差的她收到一条短信，此前淋巴结活检的结果出来了，她正处于“滤泡型淋巴瘤4期”。

　　双学位本科、法律硕士、金融行业从业者……一路按部就班地走来，周韵娇没想到，淋巴癌，成了自己28岁那年最大的不确定性。

　　随之而来的是一系列治疗：抽血检测、骨髓穿刺、化疗……可最让她崩溃的，不是疼痛，也不是对生命消逝的恐惧，而是“作为一个癌症病人，价值感会被迅速夺走”。

　　由于要定期诊治，正常工作无法进行，周韵娇请了假，不住院的日子就在家休息，“7点钟不用起床了，不用兵荒马乱地化妆吃早饭了，不用挤地铁了……像八音盒突然没电，像故障的机器人没人修理被放进了仓库……”她害怕在治疗的过程中，只有时间和生命的消耗，再没有任何创造。

　　那不是她想要的生活，“我或许不再能势在必得、说到做到，但是可以力所能及地继续做自己。”

　　“我不知道我的余生有多长，未来会是一种什么状态。”在她的同龄人那里，生活有高度确定性或者明确的目标，或结婚生子、或事业有成，但“柱子哥”的人生似乎停滞了。“如果不留下一些什么的话，怎么向世界证明我存在过呢？”这是周韵娇的一点执拗。

　　不讨厌成为“树洞”，因为能看到人生多样性

　　“公众号之前只有9个人关注，都是好朋友，写文章也比较随意。”周韵娇想不到，自己一篇以患病经历为主题、“啰里啰嗦”的“流水账”居然成了爆款。

　　随后一年多，周韵娇持续更新公众号。《如何带着具体的问题看医生》《一文了解慢病管理实用APP》……30篇文章，毫无保留地把生病以来面对的问题和网友们分享。

　　最初，在文章下面留言的大多是“同病相怜”的人。但随着文章越来越专业和严谨，连参考文献都列在文末时，文章下也出现了不少医务人员、保险从业者等专业人群的留言。

　　公众号成了交流的平台。“癌症和自身免疫病因都难琢磨，建议多看不同学派对病因学的探索……”一位医务人员告诉她。“医保卡不要外借，日后理赔医疗险会非常麻烦。”“柱子哥”和一位网友强调。关于疾病、家庭关系、保险理赔、日常护理……她都事无巨细地“唠叨”，几乎每篇文章都会配上树状图以方便读者“按图索骥”。

　　很难想象周韵娇是如何在走遍上海各大医院求诊的同时，完成这些思考的。特别是由于无法明确解释的免疫系统紊乱，在特殊亚型的淋巴瘤之外，她又患上系统性红斑狼疮——另外一种极难治疗的免疫系统疾病。

　　与一般病人对病情讳莫如深的态度相比，无论是采访中还是在社交网络上，“柱子哥”对病情都没有什么保留，有感慨，却很少无助和绝望，“在情绪不解决问题的时候，不要把它当做消耗你的事情。事情发生了，就是你的，你去解决、不去解决，都是你的。”这是她的想法，“每个人理解挫折和应对挫折的能力是不一样的，生病这件事情，在我人生面对的挫折当中，可能都排不上前三。”

　　在社交网络上，周韵娇积极、严谨、科学的态度影响了很多人，以至于她的公众号和微博仿佛成了“树洞”，不断有人留言倾诉自己的故事，有的关于疾病，有的关于家庭问题，有的只是琐事。

　　“‘柱子哥’能写一篇关于外地人就医怎样挂号，到了医院怎样取号拿报告单，哪个医院住宿方便的文章吗？”“你定个城市定个医院，我这就写。”这样的对话，频繁发生在“柱子哥”与网友间。“生病，让我的共情能力提高了，更容易理解别人的难处和心情。”周韵娇说，不讨厌别人把自己当成“树洞”，别人的故事也让她看到了人生的多样性和可能性。

　　“常有人说，对不起打扰你了”，周韵娇眨眨眼，“可我也因此有机会了解了他们的人生啊，没什么好对不起的。”

　　在力所能及的地方，还可以为己为人做很多事

　　最近，周韵娇打算出一本书，是关于癌症的科普类读物，用她的话说，这本书在关系重塑、认知调整、医患沟通、病例整理方面着墨多，“是一本高度体系化、结构化的抗癌自救指南”，缺点是“逻辑性强导致可读性差”。文稿已经组得差不多，出版事宜也已经就绪，只是书名还没有想好。她在网上公开征集，收到了72个回复。

　　虽然她很乐观，但在现实世界里，癌症仍然是一个需要严肃面对的问题。“为了拯救一个癌症病人，一个家庭愿意付出一生的积蓄，但是你知道有多少人在盯着这点救命钱吗？”周韵娇问。

　　几十种水果、蔬菜、药材放在一起打成汁，号称“食疗治百病”；所谓“量子漂浮舱”，宣称能解决100多种常见疾病，包括心血管疾病和癌症……一年多在医院往返的日子，“柱子哥”发现，这样的“偏方”寻隙而入，包围着癌症病人和他们的家庭。

　　如果缺乏科学的认知，那些极度渴望看到希望的家庭，很可能把生命最后的可能性托付给这些虚妄的幻景。

　　癌症病房里，另一个经常听到的争论是“吃什么”。“病人接受治疗时消耗的能量很大，很多传统说法比如‘发物’不能吃，并不是很科学。”在周韵娇看来，一个东西能不能吃，首先要遵医嘱，其次卫生情况必须保证，再者不能和进行的治疗相冲突。“比如化疗期间不能吃西柚，会影响药物吸收，那我就不吃，除了这些之外，符合营养学一般标准、符合治疗条件的食物，又有什么问题呢？”

　　结合亲身体验，用科学的方式给大家提个醒，是周韵娇写书的动机之一，但不是最主要的。

　　生病了，人生仍然要继续。“癌症病人不是废人，在力所能及的地方，也可以做很多事。”于是，读书、写书、做义工……这个正在逐渐学着和疾病共处的娇憨女生，扬起对抗命运的脸庞。

　　（应受访者要求，周韵娇为化名）